一场让人几度落泪的活动,他们用心点亮“孤独的世界”
“前段时间搬家以后,我家小孩最近性格就特别暴躁,这个情况怎么办?”
(资料图)
“我们家每天妈妈,妈妈叫个不停,每天出门就要我抱,拒绝就生气,我已经也觉得好累。”
今年的4月2日,是第16个“世界孤独症关注日”。在宁波鄞州区残联大厅里,“孤独症日健康行动”义诊现场,不少孤独症群体家属围着专家咨询各种问题,很多家属带上自己的孩子让专家面诊。
此次“世界孤独症关注日”活动,由宁波市鄞州区残疾人联合会主办,宁波卫生职业技术学院,宁波市康复医院等单位协办,围绕“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”的主题开展的系列内容,吸引了许多孤独症群体家属和从业者前往,被他们称为是一场“期待已久”“走进内心”的活动。
主办方为大家献上的第一份大礼是成立“心理支持服务基地”,在大家共同见证下,鄞州区残联与宁波卫生职业技术学院共同签订了基地合作协议。
基地将充分利用学校、医院与团体力量,提升鄞州区残疾儿童定点康复机构服务能力,为广大患者和家属带去更好的心理减压和援助支持。
“压力是生活中正常的一部分,是大多数人和大多数家庭都会经历的。”“巧用日常安排有助于减轻压力,建立秩序感和平静感。”活动现场,国际应用行为分析师,华东师范大学康复科学系卢海丹博士带来的《巧用家庭日常表,在自然环境中发展儿童语言》堪称最及时的心理疗愈和实用的家庭照料操作指南。卢海丹极具共情的言语和满满的干货指导,句句说到家长心中,现场有不少家长偷偷抹泪,平时的他们是孩子最坚强的后盾,此刻被这位“最懂自己”的专家触碰到内心,情绪得到了释放。
00:15“我们两夫妻都可以算上高知全体,所以,在孩子四岁之前,我都拒绝相信他得了孤独症。”
“为了更好照顾小孩,两年前我开始系统学习儿童心理学和相关领域知识,逐渐包容、接纳,我现在就是努力调整最好的自己,给孩子创造最好的环境。”
在随后的互动环节,不少家长们大方得交流,宁波孤独症家属群体在“千辛万苦”的照料付出时,依然积极进行调适和努力让卢海丹深感敬佩和欣慰。
卢海丹认为,孤独症患者需要早干预早治疗,家庭照料者要勇于迎难而上,学会接受现实,用科学方法引导孩子,努力创设最和谐的家庭方式。她同时认为,孤独症患者和家属所面临的问题需要全社会给予关注,要整合全社会的力量和资源,给予患者和家属最大的支持和包容。
“老师,我把我孙子带来,您帮我评估一下他现在的情况。”“我们家这种情况可以去普通幼儿园进行融合教育吗?”“最近她总是喜欢捂耳朵,怎么样都纠正不了,而且晚上不睡觉,我着急又不知道怎么办。”在随后的义诊现场,卢海丹和宁波卫生职业技术学院的专业教师,宁波市康复医院的治疗师们,被“热情而焦急”的家长团团包围者。有的家长有满肚子疑问,一个人就需要咨询很久,有的带着孩子现场面诊,但是现场秩序非常好,家长们惺惺相惜,在别人提问时便在一旁频频点头耐心听,许多提问中出现的语言、行为等共性问题让彼此都受教。
“我家小孩现在8岁,8个月时查出这个问题,北京上海都去治疗过,现在我们在机构干预,效果还可以,但是我又贪心一点,做梦都想着她可以和其他小朋友一样正常生活。”然然由奶奶带来现场,据奶奶介绍,然然家庭一直配合默契,她父母工作忙,努力赚钱支付治疗费,自己和老伴负责她的饮食起居和培训接送。
小孩可怜,家长也可怜,但是这是家庭的责任,只要一家人齐心,困难总是可以面对的。奶奶说一听到今天的主题,她立刻报名过来参加“这个主题说到我们心理了,终于有人关注到家属了,太好了。”一直微笑的她眼里闪过泪光,但立刻又收敛了自己的情绪。
“一场活动,我几度眼眶湿润,尤其是当了母亲之后,更感同身受同是母亲的她们不容易,我们要为他们做的还要更多。”宁波卫生职业技术学院教师吴维维也在现场,活动一结束,她忍不住发了朋友圈,得到与会者纷纷共鸣。
“孤独症孩子和家长都很不容易,孤独症儿童需要社会各界关爱,他们的照料者和专业工作者也需要得到关注和支持,我们希望通过这个活动,借助专家的力量,提升专业工作者和家庭照料者业务水平,并给予心理辅导支持,为孤独症孩子提供良好的成长环境。”鄞州区残联副理事长仇凤花表示,他们此次签约成立“心理支持服务基地”,今后将开展系列活动,为孤独症孩子成长给予最大支持和关怀。
仇凤花介绍,近年来,国家不断加大对孤独症儿童的救助力度,“康复救助孤独症儿童”被列为浙江省政府2023年民生实事项目。她呼吁更多的社会人士可以了解、接纳、尊重孤独症儿童,形成合力,共促成长。
“这么多的家长,他们带着各种问题来,也带着满满的期待,希望我们的老师和专家给予解答。”宁波卫生职业技术学院学工部部长王丽表示,孤独症的发病率在逐年递增,这次活动得到这么多家长和机构人员支持,侧面反映出这个群体需要得到的帮助还有很多。今后,学校还将继续组织师生参加志愿活动,发挥专业所长,给予孤独症群体长期帮助。他同时认为,关爱孤独症患者,让这些群体健康成长,顺利融入社会,是全社会义不容辞的责任,希望可以广泛凝聚社会力量,用心点亮“孤独的世界”。
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